En los aspectos psicológicos relacionados con cualquier enfermedad influyen además del tipo de enfermedad, sus tratamientos y el estado general de salud de la persona. Estos aspectos se verán enormemente influidos por los factores personales, entre los que destacan la presencia e intensidad de la respuesta emocional, el estilo de vida, las relaciones personales, el apoyo social o el estilo de afrontamiento, entre otros. El resultado de todo esto condicionará el impacto de la enfermedad, la adaptación al tratamiento, y especialmente la aparición de problemas relacionados con las alteraciones emocionales.

ASPECTOS PSICOLÓGICOS

Padecer Enfermedad Renal Crónica  y estar en tratamiento de Hemodiálisis, afecta en mayor o menor medida a todas las áreas de la vida de la persona que la padece. La hemodiálisis supone un cambio y un desafío. Marca un antes y un después en la vida del paciente renal y de su familia.  Supone hacer frente a un nuevo estilo de vida debiendo adaptarse a una nueva realidad y superando los obstáculos que se pueden presentar.

Reducir el impacto de la enfermedad al inicio del tratamiento, facilitar una adecuada aceptación, fomentar un estilo activo y positivo de afrontamiento en la convivencia con la enfermedad y actuar frente a los síntomas de ansiedad y depresión, buscando siempre una mejora de la adherencia y sobretodo de la calidad de vida del paciente, son los principales objetivos que se planeta el equipo de psicología de la Fundación Renal.

El diagnostico de una enfermedad crónica, y en nuestro caso el de la enfermedad renal crónica, supone una situación difícil, cuyas consecuencias estas asociadas tanto a los síntomas relacionados con la enfermedad, como a aquellos relativos al tratamiento y sus limitaciones, por eso en la enfermedad renal, el momento más difícil es la necesidad de iniciar el tratamiento renal sustitutivo.

Las respuestas emocionales

Las respuestas emocionales son respuestas normales y se pondrán de manifiesto especialmente ante los cambios.

Los cambios forman parte de la vida, se les denomina acontecimientos vitales y todos ellos requieren poner en marcha nuestra capacidad de adaptación.

ALTERACIONES EMOCIONALES

Constituyen el problema psicológico más frecuente, empezaremos por hablar de aquellos problemas asociados al desanimo, es decir, las llamadas alteraciones del estado de ánimo.

Las alteraciones del estado de ánimo

Agrupan aquellas respuestas emocionales relacionadas con la tristeza, el desanimo o la depresión.

En muchos trabajos destacan la depresión como el problema psicológico más frecuente en los pacientes en diálisis. Cuando se habla de depresión, no siempre se hace referencia a una depresión clínicamente entendida. De hecho, la mayoría de los problemas de desanimo que se ven en las unidades de diálisis son formas suaves o leves de depresión o solo cuenta con la presencia de algunos de sus síntomas. De este modo, la dificultad para el diagnóstico de la depresión, consiste en el solapamiento que se puede dar entre algunos síntomas propios de la enfermedad renal y los síntomas físicos característicos de los cuadros depresivos.

La depresión con frecuencia va acompañada de ansiedad. Un alto porcentaje de pacientes con síntomas depresivos presentan también síntomas de ansiedad y a la inversa. 

Los problemas de ansiedad

Recogen aquellas respuestas relacionados con la preocupación, la incertidumbre, el miedo, la inquietud, entre otros.

Aunque los síntomas asociados a la ansiedad se observan con frecuencia en las personas que están en hemodiálisis y están recogidos en la literatura como uno de las demandas psicológicas más frecuentes, no ha sido estudiado con tanta profundidad.

Las respuestas de ansiedad suelen estar asociadas a aquellas situaciones que producen miedo o preocupación. El miedo es la respuesta emocional más poderosa con la que cuenta la especie humana y, en general, todas las especies animales. Su función es la de favorecer la huida ante un peligro. Por eso decimos que sentir temor es algo natural e incluso útil, pero no siempre bueno; los problemas surgen cuando esta respuesta aparece ante situaciones no peligrosas, cuando resulta incapacitante, limitando la actividad normal de la persona, genera daño físico o se mantiene a lo largo del tiempo.

Con frecuencia los síntomas de desanimo y ansiedad se dan conjuntamente, dando lugar a problemas en los que se observan síntomas tanto de ansiedad, como de depresión, son los problemas ansiosodepresivos o mixtos.

Aunque la entrada en diálisis suele ser el momento con mayor vulnerabilidad emocional de paciente renal en hemodiálisis, también observamos alteraciones emocionales relacionadas con el paso del tiempo, en algunos pacientes, están asociadas al progreso de la enfermedad y al deterioro del estado del estado físico, en otras a las expectativas no cubiertas o a la imposibilidad de acceder a un trasplante. En estos casos, podemos observar como alguien que aparentemente estaba bien, no presentaba problemas y se mostraba bien adaptado, cambia y da muestras de falta de adaptación o de inestabilidad emocional.

ALTERACIONES CONDUCTUALES

En estas podemos recoger las relacionadas con los comportamientos de autocuidado y los hábitos adecuados, además de los relacionados con el estilo de vida, la actividad, el ejercicio físico, etc.

Una cuestión muy comentada por los pacientes, se relaciona con la calidad del sueño y las dificultades que conlleva. Estás pueden aparecer en relación con la alteración emocional o con cuestiones físicas (prurito, piernas inquietas, dolor…) y, en muchos de los casos, dependen del nivel de actividad, de los horarios o del propio sueño habitual del paciente.

En el caso de la HD hay un tema muy específico y de enorme importancia. Se trata de la ingesta de líquidos, y más concretamente de las consecuencias de la ingesta excesiva de líquidos, lo que constituye una ganancia interdialisis más elevada de lo recomendado.

Los excesos en la ingesta de líquidos repercuten en la tolerancia a la diálisis, la probabilidad de aparición de otros problemas de salud y en el estado general del paciente. De ahí la importancia de controlar lo que se bebe. El control de la conducta de beber no siempre es fácil, pero hay que reconocer que este control se puede conseguir de forma total o al menos mejorar.

ALTERACIONES SOCIALES

A veces surgen problemas en la convivencia, y si antes de la entrada a diálisis, ya existían problemas en la misma, el tratamiento y el cambio en el estilo de vida, puede comprometer de forma negativa esta convivencia. Es indudable que está enfermedad y en especial, su tratamiento, influirán en el entorno familiar de quien la padece.

Las relaciones sociales se fundamentan en la comunicación y ésta se ve muy determinada por la respuesta emocional. Por eso, muchas de las dificultades que aparecen en las relaciones están marcadas por problemas en la comunicación y expresión de las emociones.

Las dificultades en la convivencia, la tendencia al aislamiento o la evitación de las relaciones sociales, son circunstancias que se observan con cierta asiduidad en las unidades de diálisis. En estos casos, la demanda suele venir por parte de la pareja o de la familia. Los cambios de humor o de carácter del paciente, provocan deterioro de la convivencia y favorecen las relaciones conflictivas, provocando además respuestas emocionales negativas en el entorno familiar.

También se pueden mencionar algunos comportamientos inadecuados, por su afectación en la convivencia. Nos referimos a la queja excesiva, la exigencia, la inhibición, etc.

Los problemas psicológicos que hemos comentado están fundamentalmente en relación con la hemodiálisis, pero no queremos dejar de comentar una cuestión trascendental como es el trasplante o la vuelta a diálisis tras el fallo de este.

El trasplante renal, todo comienza con las pruebas para “entrar” en la lista de espera para un trasplante, continua con la espera de la tan deseada llamada, con que la intervención sea exitosa y se completa con el funcionamiento de ese “nuevo” riñón. Sin lugar a dudas, es un momento tan deseado como temido, cargado de incertidumbre e ilusiones, pues para muchos pacientes supone ver la luz al final del túnel o bien recuperar un estilo de vida lo más parecido a antes de entrar en diálisis.

Y por último, comentaremos brevemente, la vuelta a diálisis tras el trasplante exitoso y de años o fallido, estás también suponen situaciones duras y difíciles y en ocasiones, incluso mucho más que el inicio de la diálisis.

IMPACTO DE LA ENFERMEDAD: diagnóstico, elección del tratamiento e inicio 

¿Qué entendemos por impacto de la enfermedad?

Al conjunto de cambios que se producen en la vida de una persona como consecuencia de la enfermedad. Y en el caso de la diálisis, parece evidente que el mayor impacto se produce con el inicio del tratamiento.

En los pacientes con una ERC de larga evolución, podemos ver cierta inestabilidad en el momento de pasar a la consulta ERCA. Es aquí donde se observan ciertas similitudes con el momento del diagnostico en otras enfermedades graves y el impacto se debe fundamentalmente al aumento de conciencia de enfermedad. La adaptación del paciente va a depender del curso y del tiempo que trascurra hasta la fase de necesidad de la diálisis y el comienzo de la misma.

El deterioro de la función renal marca la necesidad de diálisis y en muchos casos se da durante el seguimiento en la consulta ERCA. Este periodo está marcado por la elección del tratamiento (DPCA o HD), por la frecuencia de visitas al hospital e interacción con el equipo médico y de enfermería, además de por las diferentes pruebas e intervenciones. Esta etapa está asociada en un buen número de casos a cambios en el estilo de vida, con reducción de las actividades cotidianas.

Existen de hecho dos momentos especialmente difíciles que exponen al paciente y a su familia a un mayor sufrimiento.

  • La notificación de la necesidad de diálisis (proximidad de la entrada)
  • El inicio de la diálisis

El inicio del tratamiento sustitutivo es el momento de mayor impacto de la enfermedad. Las primeras sesiones de diálisis y especialmente la primera suponen una situación de alto coste emocional y de cómo resulte depende en gran medida la adaptación inicial.

Las variables personales que tienen mayor relevancia de cara al ajuste personal a la enfermedad y su tratamiento son, la presencia de alteración emocional o la calidad de vida son las siguientes:

LA CAPACIDAD DE AFRONTAMIENTO Y ADAPTACIÓN AL TRATAMIENTO

Está influida por la edad, el sexo, el estado civil, la ocupación y motivada por el estilo de afrontamiento, los recursos personales y su puesta en marcha.

El estilo de afrontamiento hace referencia a la tendencia que cada persona tiene para hacer frente a los acontecimientos vitales. Existen distintos estilos y, aunque cada persona tiene una manera más o menos habitual de responder, ésta no es fija. El estilo se adquiere a lo largo de la vida, a partir de los acontecimientos y a sus resultados. Así, hay personas con tendencia a dejarse llevar y otras, por el contrario, tienen necesidad de control. Hay personas que se hunden ante las dificultades, mientras que otras perciben todo como una amenaza y disparan sus respuestas de hostilidad.

La forma de responder es, por tanto, el resultado de la historia personal, es decir, del conjunto de experiencias que nos ha tocado vivir. Está influida por nuestra manera de evaluar y vivir los acontecimientos y los sucesos de la vida y por los recursos con los que se cuenta para hacerles frente, y está marcada por los resultados que se consiguen.

El nivel de ocupación

Mantener una vida activa ayuda a relativizar la enfermedad. La satisfacción y el bienestar están íntimamente ligados a la actividad y a las sensaciones de competencia y utilidad.

En esta cuestión se incluye la actividad laboral. La mayor parte de los estudios de calidad de vida señalan que mantener el trabajo después de entrar en diálisis está asociado a mejor calidad de vida. Sin embargo, no podemos ignorar que no es fácil mantener un trabajo y acudir a diálisis. Además del estado físico, hay que considerar el tiempo disponible, los traslados al centro, las complicaciones e incluso las posibles y, a veces frecuentes, pruebas médicas, pero siempre se puede intentar.

La adaptación social se apoya en las relaciones con el entorno y en la participación.

El apoyo social

La importancia del apoyo familiar y social está relacionada con el cuidado y la adhesión al tratamiento que muestra un paciente. Pero, lo más importante es que sentirse querido, es esencial para sentir seguridad y para el ajuste emocional. Ahora bien, hay que tratar de no confundir apoyo social con sobreimplicación y ayuda con sobreprotección.

El autocuidado

Se define como un conjunto de acciones dirigidas a mantener o cuidar la salud. No nacen con el individuo, sino que son aprendidas. Dependen de las costumbres, las creencias y las prácticas habituales del grupo al que pertenece cada uno.

Por ello, aprender y realizar algunas actividades para cuidar de sí mismo marcará el grado de independencia y autonomía, le permitirá sentirse mejor y le proporcionará mayor grado de seguridad reduciendo posibles complicaciones.

La adaptación psicológica es una cuestión algo más compleja y, para empezar, tiene mucho que ver con dónde centra la atención el paciente.

Para favorecer el bienestar del paciente renal y especialmente aquellos que se encuentran en tratamiento de hemodiálisis, algunas de nuestras recomendaciones son:

A estas recomendaciones hay que añadir el desarrollo de algunos aspectos positivos que influyen de manera muy especial en todos ellos, entre ellos destacaríamos el optimismo, la autoestima y la capacidad de disfrutar.